‘희귀질환’이라고 하면 생소하게 들리지만, 우리 사회 곳곳에 이미 다양한 희귀질환 환자분들이 존재합니다. 문제는 이 희귀질환이 대부분 장기간 치료가 필요하고 고비용이 들어간다는 점인데요.
이러한 경제적 부담을 줄여주기 위해 존재하는 제도가 바로 “희귀질환 산정특례”입니다. 이 특례제도를 적용받기 위해서는 ‘V코드’로 등록된 질환’이어야 하며, 국가가 지정한 질환코드를 기준으로 혜택이 주어집니다.
오늘은 이 산정특례 대상 희귀질환의 코드 리스트(V코드)를 정리하고, 질환별로 어떤 코드가 있는지 상세히 알려드릴게요.
산정특례란? (요약)
산정특례란, 특정 중증 질환(암, 희귀질환, 중증난치질환 등)에 대해 건강보험 본인부담금을 대폭 낮춰주는 제도입니다.
- 일반 진료: 본인부담 20~60%
- 산정특례 등록 시: 본인부담 5~10%로 경감
특히 희귀질환은 치료 자체가 어려울 뿐만 아니라 치료비도 고액이기 때문에 이 제도가 절실하게 필요합니다.
희귀질환이란?
희귀질환은 유병 인구가 적고, 진단과 치료가 까다로운 질병을 말합니다.
국가에서는 이런 질환을 공식 지정하여 코드화(V코드)하고, 등록 환자에게 진료비 지원 혜택을 부여합니다.
현재 대한민국에서 지정된 희귀질환은 총 1,300여 개 이상, 질병관리청과 국민건강보험공단을 통해 정기적으로 갱신되고 있습니다.
V코드란?
희귀질환 산정특례 질환에는 고유의 ‘V코드’가 부여됩니다.
이 코드는 국민건강보험공단에서 환자를 산정특례로 등록하고, 병·의원에서는 진료 및 청구 시 기준이 되는 코드입니다.
V코드의 특징
- ‘V + 숫자’ 형태로 구성 (예: V022, V123)
- 질병명은 KCD 코드와 연동됨 (예: 다발경화증 = KCD G35 = 산정특례 V022)
- 의료비 혜택을 받기 위한 전제 조건
대표 희귀질환별 V코드 정리
질환분류 | 질환명 | KCD코드 | 산정특례코드 |
신경계 | 다발경화증 | G35 | V022 |
신경계 | 근위축성측삭경화증(ALS) | G12.2 | V123 |
심혈관 | 모야모야병 | I67.5 | V128 |
면역질환 | 전신홍반루푸스 | M32 | V136 |
유전질환 | 윌슨병 | E83.0 | V119 |
대사장애 | 레쉬-니한 증후군 | E79.1 | V221 |
선천성 | 터너증후군 | Q96 | V021 |
선천성 | 다운증후군 | Q90 | V159 |
근골격계 | 강직성척추염 | M45 | V140 |
폐질환 | 일차성 폐동맥고혈압 | I27.0 | V202 |
극희귀 | 골화이형성증(FOP) | M61.1 | V224 |
※ 이 외에도 수천 가지 질환이 있으며, 코드 확인은 건강보험공단 혹은 병원에서 가능합니다.
질환코드 분류 기준
질환별 코드는 질환 특성별로 카테고리화되어 있습니다. 대표적으로 아래와 같은 방식으로 분류됩니다.
① 신경계 희귀질환
- G코드 계열 (G10~G99)
- 다발경화증, 헌팅턴병, 파킨슨병 관련 유전질환
② 혈액 및 면역계 질환
- D코드 계열 (D55~D89)
- 재생불량성빈혈, 면역결핍, 자가면역 질환 등
③ 대사/내분비계 질환
- E코드 계열 (E70~E89)
- 유전성 대사장애, 효소 결핍 질환
④ 유전/선천성 질환
- Q코드 계열 (Q00~Q99)
- 염색체 이상, 유전적 증후군, 성장장애
⑤ 심혈관계 질환
- I코드 계열 (I00~I99)
- 선천성 심장병, 폐동맥 고혈압 등
-> 산정특례 대상 전체 질환에 대한 파일을 공유합니다.
필요하신 분들은 다운받아 확인하시기 바랍니다.
V코드로 산정특례 적용받는 방법
- 병원 진료 후 희귀질환 진단을 받음
- 병원에서 ‘산정특례 대상 진단서’ 발급
- 공단 지사에 신청하거나 병원에서 등록 대행
- 등록 후 V코드 부여 및 적용 시작
※ 질환에 따라 재등록 필요 (연 1회~3년 주기)
마무리 요약
- 희귀질환 산정특례 적용을 위해선 질병코드(KCD) + 산정특례코드(V코드) 필요
- 총 1,300개 이상 질환이 국가 지정 코드로 운영 중
- 대표 질환: 루푸스, 다발경화증, 다운증후군, ALS, FOP 등
- 전체 코드 목록은 공공데이터포털, 건강보험공단, 질병관리청에서 다운로드 가능
- 환자 및 보호자라면 반드시 코드 등록 여부 확인 후 치료비 경감 혜택 누려야 함
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